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En 1998, la Ligue contre le cancer lançait les premiers États généraux des malades du cancer. Pour la première fois en France, des patients prenaient la parole pour dire publiquement comment ils vivaient la maladie et exprimaient leurs attentes en matière de soin. Cet événement révélait l’ampleur des difficultés vécues par les malades, à la fois dans le contexte médical et dans leur quotidien. Il débouchera quelques années plus tard sur la loi consacrant les droits des malades (2002) et le premier plan cancer (2003), qui sera suivi par deux autres en 2009 et 2014.
Vingt ans après cette prise de conscience collective, la recherche en cancérologie a investi l’expérience de la maladie en vue d’en comprendre les enjeux et de mieux soutenir les patients et leur entourage dans cette période difficile. Cette évolution provient pour une large part de la mobilisation des sciences humaines et sociales (SHS) qui se sont structurées sur le sujet, faisant appel à des disciplines aussi diverses que la psychologie, l’anthropologie, la sociologie, l’économie comportementale ou la géographie. Des programmes de recherche, menés généralement en collaboration avec les équipes soignantes, parfois même au sein des établissements de soin, font aujourd’hui l’objet de financements spécifiques. Ces recherches portent sur des thématiques telles que l’implication du patient dans les choix thérapeutiques, l’impact psychologique des traitements, les inégalités d’accès aux soins ou encore le devenir des anciens malades.
Point commun de ces approches : elles se situent à l’interface entre les patients et le monde médical. Un de leurs objectifs est de faire émerger le ressenti du malade afin d’adapter les parcours de soin à ses attentes. C’est, par exemple, l’objet des travaux menés par Tanguy Leroy, maître de conférences en psychologie sociale à l’Université Lumière Lyon 2 et membre du Groupe de recherche en psychologie sociale, dans le domaine du partage des émotions du patient avec son entourage et les personnels de santé (voir son interview vidéo). C’est aussi l’objet de la thèse menée par un de ses collègues, Thibaud Marmorat, doctorant en psychologie sociale à l’Université Lumière Lyon 2, rattaché au programme Oncoral des Hospices civils de Lyon. Ce jeune chercheur s’intéresse à la façon dont les patients et les professionnels de santé s’approprient les anticancéreux administrés par voie orale (ATCO).
Un enjeu important quand on sait que ce mode d’administration pourrait représenter la moitié des modalités de traitement de cancers d’ici à quelques années. A priori, l’atout de ces médicaments est évident. Pour le patient d’abord : ils lui assurent souvent une meilleure qualité de vie en évitant, par exemple, la lourdeur d’une chimiothérapie par voie intraveineuse. Pour les soignants, ensuite, qui y voient un moyen d’améliorer la prise en charge médicale et de favoriser l’adhésion du patient à son traitement via des programmes d’éducation thérapeutiques.
Mais les ATCO conviennent-ils à tous les patients ? C’est l’une des questions à laquelle l’étude de Thibaud Marmorat permettra peut-être de répondre. « La contrepartie d’une plus grande autonomie est une plus grande responsabilisation du patient, lequel peut avoir du mal à supporter seul les effets indésirables du traitement, note le jeune chercheur. Ce qui peut se traduire par des hospitalisations non programmées, donc plus difficiles à gérer pour les soignants comme pour les soignés. » À partir de questionnaires, d’entretiens et d’observations portant sur les interactions entre patients et les personnels soignants, Thibaud Marmorat tente d’apporter un éclairage psychosocial sur la façon dont les uns et les autres abordent cette réalité. Côté patient, il s’agira notamment d’identifier les facteurs de risque d’une moindre observance ; côté soignant, de donner des clés aux personnels chargés de l’éducation thérapeutique du patient. L’objectif à terme étant d’améliorer l’efficacité des dispositifs d’accompagnement des patients prenant des ATCO.
Associer plus souvent et mieux le patient aux choix thérapeutiques qui le concernent est l’une des préoccupations de la cancérologie d’aujourd’hui. Mais cette démarche ne va de soi ni pour le patient ni pour le personnel soignant. C’est là où l’économie comportementale apporte un éclairage intéressant. Nora Moumjid, économiste au sein du laboratoire en santé publique HESPER (Université Claude Bernard Lyon 1) et au Centre Léon Bérard, travaille depuis plusieurs années sur la prise de décision partagée. « L’économie, rappelle-t-elle, ne se résume pas à l’évaluation des coûts. C’est aussi la science des choix, l’analyse des préférences des consommateurs. » En l’occurrence, ici, des patients, « consommateurs » de soins de santé. Associer le patient à la décision thérapeutique suppose plusieurs conditions. D’abord, qu’on lui propose plusieurs options. Ensuite, que son choix soit éclairé, « ce qui passe notamment par le transfert d’informations médicales sur les bénéfices et les risques de chaque option ».
Au pôle sénologie du Centre Léon Bérard, la prise de décision partagée est pratiquée en routine depuis plus de dix ans pour les cancers du sein opérables d’emblée (tumeurs de moins de 3 cm). L’enjeu est de choisir entre une tumorectomie ou une mastectomie, autrement dit entre l’ablation de la tumeur ou celle du sein. Si la patiente souhaite être accompagnée dans son choix, le médecin lui présente chaque option avec ses bénéfices et ses risques, et la fait réagir au fur et à mesure de sa présentation. Chacun fait part de ses préférences faisant apparaître une convergence au fil de l’échange. Ainsi pratiquée, la prise de décision partagée bénéficie aux deux parties, observe Nora Moumjid dans une étude à paraître prochainement.
« Chez le patient, elle se traduit par une meilleure acceptation de la décision, une amélioration de la relation avec le professionnel de santé ou encore une diminution de l’anxiété », constate-t-elle. Quant aux praticiens, cela leur demande certes de prendre du temps au début de la prise en charge, mais « ils n’ont plus l’impression de décider seuls pour les patientes et sont davantage à leur écoute. »
La recherche des SHS en cancérologie s’intéresse également à l’impact de l’aménagement du territoire sur la maladie, notamment en termes d’incidence de certains types de cancer ou d’accès aux soins. Elle s’appuie pour cela sur des études menées par des géographes. Maître de conférences en géographie à l’Université Jean Moulin Lyon 3, Virginie Chasles coordonne le projet ACT (Activité physique, Cancer, Territoire) qui réalise une analyse des facteurs déterminants de l’activité physique d’adolescents et de jeunes adultes atteints de cancers suivis au centre Léon Bérard. En matière de santé publique, on connaît bien les bénéfices de la pratique d’une activité physique. S’agissant du cancer, on sait ainsi qu’elle contribue à réduire les risques d’incidence, de récidive et de mortalité. Pour les malades, elle diminue la fatigue et améliore la tolérance aux traitements. Si Virginie Chasles a choisi de focaliser son étude sur les adolescents et les jeunes adultes, c’est parce qu’ils présentent un risque de deuxième cancer plus important que le reste de la population. Favoriser chez eux l’activité physique, c’est donc limiter ce risque.
Le projet qu’elle dirige cherche à identifier comment l’aménagement d’un territoire peut faciliter ou non l’activité physique. Pour cela, elle croise deux approches : celle de l’aménagement de l’espace urbain et celle de l’anthropologie. La première s’intéresse aux déterminants matériels (équipements sportifs, transports en commun, aménagements pédestres et cyclables, densité de population…), la seconde aux déterminants subjectifs (représentations cognitives, attachement au lieu, esthétique des espaces pratiqués, frustration et nuisances sensorielles, épanouissement des sens …).
Une méthodologie originale a été mise au point pour recueillir de la manière la plus complète possible la perception du sujet effectuant un parcours urbain : elle fait appel à la fois à des entretiens classiques et à des technologies comme la réalité virtuelle, le suivi GPS ou l’enregistrement du mouvement par un accéléromètre. « L’objectif est de mettre en évidence les variations du ressenti du marcheur en fonction des différents environnements urbains et d’identifier ainsi ce qui peut constituer un frein à l’activité physique », explique Virginie Chasles. Des informations qui pourraient être utiles aussi aux urbanistes qui travaillent sur l’aménagement d’espaces favorables à l’activité physique : « Il ne suffit pas de créer des équipements sportifs, souligne la géographe, encore faut-il que les habitants se les approprient. »
En apportant un éclairage sur l’expérience vécue de la maladie et ses conséquences pour les personnes confrontées au cancer, les SHS révèlent les problématiques vécues par les patients et favorisent la mise en place d’actions dédiées pour mieux les accompagner. C’est ainsi que se sont constituées des communautés de patients voulant devenir acteurs à part entière de leur prise en charge. Preuve de la montée en puissance de cette approche, une « Université des patients » a ouvert ses portes à Paris en 2010, sous l’égide de la fondation de l’Université de la Sorbonne. L’originalité de ce dispositif pédagogique consiste à intégrer des patients-experts issus du monde associatif dans les parcours universitaires diplômants en éducation thérapeutique.
Comment voit-on cette évolution du côté des associations de patients ? Quels progrès ont-ils été accomplis depuis les premiers Etats généraux ? Le Pr Mauricette Michallet, présidente du conseil scientifique de la Ligue contre le cancer pour la région Auvergne-Rhône-Alpes, pointe des avancées notables. Premièrement, dans le domaine de l’annonce du diagnostic : « La vérité dite au malade semble entrée dans les usages », reconnaît-elle, tout en regrettant qu’il n’y ait pas d’études précises sur le sujet. Autre point positif : la prise en compte de la qualité de vie du patient après le cancer. « On note une vraie prise de conscience à ce sujet, constate le Pr Michallet, mais les actions sont encore trop morcelées. Les uns s’occupent d’activité physique adaptée, les autres de l’état psychique, de la nutrition ou de la douleur. On a besoin de proposer une approche globale au patient. »
Le suivi des patients après leur prise en charge permet de réaliser le chemin qu’il reste à parcourir pour mieux accompagner les patients en rémission. Nombreux sont ceux, par exemple, qui continuent à éprouver des douleurs, mais préfèrent ne pas en parler à leur médecin. « On a tendance à minimiser ce symptôme, parce que tout va bien sur le plan de la cancérologie », explique le Pr Michallet. Le constat est le même pour l’anxiété et la dépression. « Mais a-t-on les moyens de tout prendre en charge ? » s’interroge-t-elle. La question se pose effectivement compte tenu du nombre croissant de « survivants » du cancer et des besoins importants qui émergent durant et après la maladie. Sans occulter le coût des thérapies, qui pèse de plus en plus lourdement sur les finances de la sécurité sociale.
Pour Marc Billaud, coordinateur du département SHS au Centre Léon Bérard, la question du coût des thérapies représente « un enjeu politico-économique majeur pour les patients, car il met en tension le système de remboursement ». Dans ce contexte, la mobilisation des patients à travers les associations est essentielle. « Il y a un travail de réflexion à mener avec les associations de patients dont certaines sont déjà engagées sur ce sujet, poursuit-il, pour voir comment elles peuvent se saisir de ces questions en ayant tous les arguments en main afin de peser sur les décisions. » A la manière des associations de malades du sida qui se sont fortement mobilisées pour avoir accès aux trithérapies à un coût accessible.
Les SHS permettent enfin de répondre à un besoin essentiel : l’évaluation des pratiques et des dispositifs mis en œuvre. Une étude a, par exemple, été réalisée au Centre Léon Bérard pour révéler les préférences des patients face aux trois options de prise en charge : au domicile, en maison de santé pluridisciplinaire et à l’hôpital. « On s’est alors rendu compte que l’option domicile n’était pas toujours celle préférée par les patients », résume Nora Moumjid, qui a supervisé l’étude. En effet, lorsque la prise en charge est lourde, les patients préfèrent l’environnement rassurant de l’hôpital et ne pas être seuls chez eux ou à la charge de leurs proches.
De l’importance d’être à l’écoute. A quel point les sciences humaines et sociales participent-elles aujourd’hui à la réflexion sur l’amélioration des parcours de soin en cancérologie ? Même si l’on constate une nette évolution en vingt ans, la structuration et la reconnaissance des SHS en cancérologie reste à améliorer. « Il faut que les recherches réalisées dans ce domaine sortent du monde académique et soient accessibles au monde scientifique et médical », souligne Marc Billaud.
Les chercheurs en SHS doivent prendre en compte le pragmatisme des sciences de la santé : « Celles-ci s’intéressent à nos travaux s’ils leur apportent quelque chose ! », renchérit Arnaud Simeone. Par ailleurs, le soutien financier aux projets SHS reste faible par rapport à ce qui est accordé à d’autres champs de la recherche en cancérologie. Et les connaissances produites sur l’expérience de la maladie peinent à peser sur l’organisation et le déroulement des parcours de soins, où la priorité absolue reste la survie et la guérison des patients. Valoriser davantage leurs perceptions, leurs ressentis et leurs attentes devrait permettre de mieux les prendre en considération.
Pour aller plus loin
Découvrez l’interview de Tanguy Leroy, maître de conférences en psychologie sociale à l’Université Lumière Lyon 2 et membre du Groupe de recherche en psychologie sociale (GRePS). Il revient sur les notions de partage des émotions du patient avec son entourage et les personnels de santé.