Dans ce troisième et dernier podcast, dont le triptyque est consacré aux jeunes aidants, nous allons essayer de comprendre comment ces expériences se reconfigurent sur le temps long de la jeunesse et, quel sens les enfants et les parents donnent à ces expériences d’aide.

Pour en discuter nous sommes avec Diane BEDUCHAUD, doctorante à TRIANGLE., en 3^ème année de sociologie dont le sujet de thèse est « Le sens (précoce) des responsabilités ». 

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Vous nous avez parlé dans l’épisode précédent de l’aide apportée au jeune âge. Et quand les jeunes entrent dans l’âge adulte : comment cela se passe ?

Diane Beduchaud – A l’entrée dans l’âge adulte, on a plusieurs processus qui vont entraîner une reconfiguration de l’aide : les jeunes entrent dans les études supérieures ou le travail salarié, ils peuvent quitter le domicile familial et partir parfois loin, ils peuvent aussi se mettre en couple.
Et on observe alors deux types de logiques : des logiques de désengagement de l’aide, ou alors la poursuite de l’engagement selon d’autres modalités
Pour les frères et sœurs d’enfant en situation de handicap la modalité la plus observée dans les familles que j’ai étudié c’est le désengagement. Ce désengagement, il est possible car dans ces familles au moins un adulte reste présent pour poursuivre l’aide à l’enfant en situation de handicap. Les frères et sœurs vont donc aller vers une aide plus ponctuelle lors de leurs retours au domicile familial et vers une aide qui va se transformer vers une aide à la socialisation, par exemple : aider son frère ou sa sœur à avoir une vie sociale, à se faire des amis.
Donc finalement les jeunes qui qui restent engagés fortement dans ces configurations d’aide sont très rares.
Mais la question qui traverse toutes les fratries c’est celle du réengagement potentiel, de la prise de relais lorsque les parents vieillissent. Et je pense notamment à un jeune de garçon de 13 ans dont le frère aîné a des troubles autistiques, et qui s’inquiète déjà de savoir comment il pourra prendre le relais une fois que ses parents seront trop âgés
Pour les jeunes qui aident un parent, le désengagement dépend de la configuration familiale, lorsqu’un autre parent est présent, la question se pose moins, mais quand ce n’est pas le cas les aînés vont passer le relais à leur fratrie et aux cadets restés à domicile, lorsqu’ils quittent le foyer familial. On observe ainsi des chaînes de transmission de la charge de l’aide.
Mais quand le parent vit seul, les jeunes peuvent rester à domicile pour poursuivre l’aide à leur parent, ou alors prendre leur indépendance tout en revenant très régulièrement.
L’aide, elle peut alors se reconfigurer à distance en étant plus ponctuelle, ou par d’autres moyens : soutien moral par téléphone, gestion administrative à distance, par exemple.

Est-ce que le fait d’avoir été aidant dans son enfance, ou dans sa jeunesse crée des différences avec les autres jeunes du même âge ?

D.B – Bien sûr, le fait de grandir avec un proche malade ou en situation de handicap, cela crée une socialisation au « care », au soin qui est très précoce. En fait pour le dire plus facilement, ces jeunes, ils apprennent dès le plus jeune âge à prendre soin, à se préoccuper d’un proche qui a une vulnérabilité de santé. Ces jeunes, ils peuvent aussi être confrontés à des problématiques ou à des responsabilités que les autres jeunes du même âge ne connaissent pas. Et cela peut d’ailleurs générer un sentiment d’écart par rapport à leurs camarades du même âge, ou de plus grande maturité.
Ces jeunes sont aussi confrontés de façon indirecte aux effets de la stigmatisation sociale des personnes malades ou en situation de handicap. De ce fait, beaucoup de jeunes interrogés décrivent une plus grande « maturité », mais aussi un intérêt pour les personnes malades ou en situation de handicap. Je pense notamment à un jeune de 18 ans dont la mère est en situation de handicap, et qui s’est toujours senti à l’écart avec les autres pendant son enfance puisque les enfants autour de lui se moquaient des personnes en situation de handicap.

Et que pensent les enfants et leurs parents de l’aide apportée et est-ce qu’ils se reconnaissent dans le terme aidant ?

D.B. – Alors c’est très intéressant, il y a toute une littérature qui montre que les jeunes ne se reconnaissent pas comme aidants, mais de la même manière que les adultes aidants ne se reconnaissent pas comme tels. Alors on peut se demander comment on peut expliquer ce refus de se reconnaître ?
Du point de vue des enfants ce qui apparaît dans les entretiens c’est que pour eux ce terme ne fait pas sens car l’aide qu’ils apportent est routinière, intégrée à leur participation à la vie familiale, et que l’entraide fraternelle ou l’aide filiale sont des valeurs intériorisée et valorisées dès le plus jeune âge.
Ces jeunes, ils mettent en avant le sentiment de la vis-à-vis de leur parent, et d’obligation filiale, ou d’entraide familiale, et d’entraide fraternelle.
Il y a une telle naturalisation et normalisation de l’aide familiale, que pour ces jeunes, ce qu’ils font n’a pas de spécificité, c’est une pratique familiale ordinaire qui est justifiée par leur relation avec leur proche.

Du point de vue des parents, on trouve d’autres types d’explication. En fait, on trouve deux positions antagonistes. Pour certains parents, le terme « jeunes aidants » est utile, et permet de valoriser le rôle que prennent les enfants et donc ces parents l’apprécient, et ont tendance à l’utiliser. Mais pour d’autres ce terme est dangereux, puisque reconnaître que l’enfant est aidant c’est pointer le regard de l’aide sociale sur cette situation. Je pense notamment à ce que m’a raconté une mère en situation de handicap qui m’a confié qu’elle avait été l’objet d’une visite de l’aide sociale à l’enfance afin de vérifier que ses enfants n’étaient pas en danger du fait des tâches qu’ils accomplissaient pour l’aider, du fait de son handicap.

Donc ce terme jeune aidant il est ambivalent et d’ailleurs les associations elles mêmes, elles se tiennent sur une ligne de crête : d’un côté elles l’utilisent ce terme pour mettre en lumière le public qu’elles veulent soutenir, mais de l’autre elles pointent aussi le risque d’enfermer les jeunes dans ce rôle ou de stigmatiser les familles.

> Précédemment

De l’invisibilité à la mise en lumières

Jeunes aidants : une jeunesse aux multiples visages

> À suivre…

Le triptyque dont le sujet est les jeunes aidants est terminé. Nous vous donnons rendez-vous pour un nouveau triptyque, avec un tout autre sujet.

>> Pour en savoir plus :

Triptyque – Laboratoire Triangle

Invisibles, discrets, bien souvent silencieux : les jeunes aidants sont présents au sein de milliers de familles en France. D’ailleurs, ce mot « aidant »  s’avère très récent en France. Comment fût-il introduit dans notre vocabulaire, qui sont ces jeunes aidants, mènent-ils une enfance normale, pourquoi ? Comment aujourd’hui, deviennent-ils plus visibles dans notre société ?

Pour en discuter nous sommes avec Diane BEDUCHAUD, doctorante à TRIANGLE., en 3^ème année de sociologie dont le sujet de thèse est « Le sens (précoce) des responsabilités. 

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Comment définiriez-vous un ou une jeune aidant(e) ? Comment notre société en est venue à les nommer ainsi ? Est-ce récent ? Et est-ce que toutes les disciplines utilisent ce mot ?

Diane Beduchaud – Alors le terme jeune aidant est relativement récent en France. Pour l’action publique le jeune aidant est défini comme un enfant, un adolescent ou un jeune adulte qui aide un proche en situation de handicap, de maladie ou de perte d’autonomie liée à l’âge. Donc en cela les jeunes aidants, c’est une déclinaison du groupe bien plus large des aidants, qui est un groupe qui est reconnu depuis les années 2000 en France, notamment grâce à la mobilisation d’associations, et un groupe qui est devenu une catégorie d’action publique à part entière avec des droits comme celui du congé ou de la formation.

Et ce que j’ai découvert à travers mes entretiens, et l’analyse d’archives c’est que le terme jeune aidant, c’est une traduction de la catégorie des « young carers » qui s’est développée au Royaume Uni dans les années 1990, et qui aujourd’hui est en train de se diffuser dans de nombreux pays. A titre d’exemple, au Royaume-Uni les jeunes aidants sont reconnus dans plusieurs textes de lois
Alors en comparaison ce terme est relativement récent en France, il est arrivé dans les années 2010, et reste relativement méconnu de la population et des professionnels. Mais ce terme n’arrive pas sur un terrain vierge puisque depuis au moins les années 2000, des psychologues ou des médecins se sont intéressés aux enfant de parent malade, ou aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap. Mais l’utilisation du terme jeune aidant marque tout de même une différence : puisque en utilisant le terme aidant on insiste sur leur rôle auprès de leur proche plutôt que sur les effets du handicap ou de la maladie sur les jeunes.

Dans la presse quand on lit les articles sur les jeunes aidants, on lit souvent que ces jeunes n’ont pas d’enfance, ou que leur expérience d’aide les empêche de vivre une enfance normale. Et cela est parfois associé aussi au terme de « parentification » en psychologie : qu’est-ce que vous pouvez nous en dire ?

D.B. – Oui, effectivement c’est une association qui est assez commune, et cela me fait pensait notamment à une campagne de la Macif qui présentait l’image d’une jeune fille aidante, sous-titrée avec les termes « être jeune, pas le temps ! »
Dans l’appellation jeune aidant on retrouve une opposition entre deux figures a priori contradictoires : d’un côté il y a celle de l’aidant qui est associé à la responsabilité et au soin pour une autre personne, et de l’autre il y a celle de l’enfance qui a été progressivement construite comme un temps à part, protégé de certaines responsabilités notamment depuis le XIXème siècle avec tout un ensemble de mesures telles que l’interdiction du travail infantile, l’obligation de l’éducation, ou encore la ratification des droits des enfants.
Mais ce qu’il faut bien comprendre c’est que cette représentation de l’enfance, elle est socialement située. A d’autres périodes historiques, ou dans d’autres contextes contemporains le fait qu’un enfant prennent de responsabilités importantes dans la vie familiale n’est pas étonnant et même parfois est attendu. Donc ce qu’il serait plus juste de dire, c’est que les expériences vécues par certains et certaines jeunes aidants, en particulier celles et ceux qui aident de façon importante un proche, ne rentrent pas dans le cadre des normes et des attentes contemporaines occidentales de l’enfance et de la jeunesse.
Et pour ce qui est de la parentification, c’est effectivement un terme utilisé en psychologie pour désigner un processus dans lequel les enfants seraient contraints de prendre soin de leurs parents ou d’assumer des rôles traditionnellement pris par des parents.
Mais d’après moi ce terme peut être dangereux, parce que il laisse penser que parce qu’un parent est malade ou en situation de handicap, son enfant le remplacerait, ou prendrait son rôle. Donc je pense qu’il faut faire très attention à ce terme qui a tendance à figer les rôles, et à donner une vision pathologique de ces situations d’aide. Ce terme finalement, il minimise le rôle des parents malades ou en situation de handicap envers leurs enfants, et il alimente une vision validiste et très normative du fonctionnement familial entre des parents « pourvoyeurs » d’aide et de soins et des enfants qui seraient seulement « bénéficiaires » alors que dans toutes les familles les rôles ne sont pas si nettement définis.

Et au-delà des représentations, est-ce que ce terme a contribué à rendre visible une réalité sociale ?

D.B. – Effectivement l’intérêt de ce terme est qu’il permet de mettre en lumière une réalité sociale : le rôle des enfants dans les configurations d’aide qui est longtemps resté invisible pour plusieurs raisons.
Alors cela tient d’abord au regard qui est porté sur les mineurs par l’action publique puisque ces derniers sont envisagés en priorité comme des individus dépendants et à protéger. Donc le fait que des mineurs puissent participer à l’aide familiale relève d’un impensé, et d’ailleurs les enfants n’ont pas été interrogés dans les premières enquêtes qui ont porté sur les aidants informels.
Cette invisibilité, elle tient aussi à la manière dont les aidants sont perçus : la figure de l’aidant, elle s’est construite d’abord dans le champ de la gériatrie et de l’aide aux personnes âgées dites dépendantes. Donc du point de vue de l’action publique, la représentation cible de l’aidant, cela a longtemps été celle d’un adulte de plus de 50 ans, qui aide son ou ses parents vieillissant.
Mais grâce au rôle des associations qui font remonter les situations de terrain, et grâce aussi à des travaux de sociologie récents on sait que cette population des aidants est beaucoup plus hétérogène. Et aujourd’hui grâce à de nouvelles enquêtes, comme l’enquête Ipsos de 2017 ou l’enquête vie quotidienne et santé de 2021 on estime que 500 000 mineurs sont aussi des acteurs de cette aide informelle
Donc l’intérêt du terme jeune aidant est qu’il permet d’interpeller en montrant que malgré leur jeune âge, ces jeunes contribuent à certaines tâches d’aide au sein de leur famille.

Cette reconnaissance de leur rôle est d’ailleurs en cours actuellement, avec différentes mesures. Quels sont les premiers effets de cette reconnaissance pour les jeunes et leurs familles ?

D.B. – Dans ma thèse je documente et j’analyse les premières mesures de soutien qui sont mises en place à destination des jeunes aidants. Et ce que j’ai observé ce sont des mesures de soutien qui s’inscrivent dans ce qui existe déjà pour les aidants plus âgés, avec des mesures qui permettent la conciliation entre aide et vie étudiante, avec par exemple un décret qui autorise une dispense d’assiduité pour les étudiants aidants, ou encore des mesures de compensation avec un décret qui donne accès à des points de charge pour le calcul de la bourse des étudiants aidants. Par ailleurs, il existe aussi tout un ensemble de projets qui visent l’accompagnement de ces jeunes, à travers des ateliers créatifs ou des séjours dits de répit. Ce sont des séjours pendant lesquels les jeunes sortent de leur domicile pendant une semaine pour se délester de la charge de l’aide. Il existe également encore des lignes d’écoute, des tchats ou des groupes de paroles pour favoriser l’expression de ces jeunes
Dans ma thèse je montre que ces mesures ont des effets ambivalents. Bien évidemment je montre que ces mesures aident les jeunes à se décharger du poids de l’aide notamment parce qu’elles leur permettent des espaces d’expression auprès de psychologues ou auprès des jeunes du même âge qui vivent des expériences similaires. Mais d’un autre coté ce que je montre c’est que ces mesures sont aussi incitatives, elles incitent les jeunes à continuer d’aider, notamment en les valorisant dans leur rôle d’aidant. Je pense notamment au cas d’un jeune garçon de 14 ans dont la mère m’a expliqué dans un entretien que celui-ci était revenu à la maison encore plus investi après son séjour de répit !
Par ailleurs, pour véritablement décharger les jeunes de certaines tâches, cela demande de pouvoir offrir des solutions pour externaliser ce travail à des professionnels, mais dans un contexte d’austérité budgétaire toujours plus pesante pour le système de santé, cela n’est pas le cas actuellement. Prenons l’exemple des maladies psychiques, on sait que la réduction des durées d’hospitalisation a entraîné un accroissement du temps passé à domicile par les malades et donc de la charge portée par les familles.
Donc finalement on retrouve pour les jeunes aidants l’ambivalence qui est caractéristique des dispositifs de soutien qui existent pour les aidants plus âgés. C’est ce qu’Olivier Giraud a défini en faisant référence à un modèle hybride : entre perspective du libre choix et enrôlement.

Données statistiques 

Les résultats de l’enquête « Vie quotidienne et santé de 2021 » apportent pour la première fois des données statistiques nationales sur les 522 000 mineurs qui déclarent aider un proche en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie (soit 1 enfant sur 20) (Blavet et Caenen 2023)

La proportion d’aidants augmente avec l’âge (environ 3 % des 5-9 ans ; 5 % des 10-14ans ; 7, 5% des 15-17 ans ; 12 % des 18-24 ans)(Blavet et Caenen 2023).

Les enfants et les jeunes aident en majorité un parent (42% selon l’enquête Ipsos ; 32% selon l’enquête du Credoc ), un grand parent (23 % ; 18 %), un frère ou une sœur (14 % ; 7%) (Credoc et Macif 2023; Ipsos 2017). Les raisons principales de l’aide sont la maladie grave (25%), le grand âge (22%) ou le handicap physique (18%).

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Jeunes aidants : une jeunesse aux multiples visages

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Triptyque – Laboratoire Triangle

Prisés pour leur stabilité chimique et leur haute résistance, les matériaux silicones sont omniprésents dans notre quotidien. Toutefois, une fois usagés, peu de chance pour que ceux-ci soient recyclés car l’incinération et l’enfouissement sont privilégiés. Pour François Ganachaud, chercheur au laboratoire Ingénierie des Matériaux Polymères (IMP) (2), le véritable enjeu de leur recyclage réside autant dans le procédé que dans la chaîne logistique en amont de celui-ci.
Avec une société spécialisée dans les silicones pour manchons orthopédiques, COP Chimie, l’IMP tente de donner une autre vie aux silicones issus des déchets de fabrication, à travers une filière de recyclage des rebuts.

Le recyclage du silicone : énergivore ?
Polymère connu pour ses propriétés de stabilité et de résistance, le silicone est un matériau très indiqué en intégration dans des orthèses ou des prothèses « En orthopédie, l’intérêt du silicone est multiple, en particulier pour les membres résiduels des personnes amputées : c’est une matière qui adhère bien à la peau, sans la léser, qui est souple et permet donc une transition confortable entre la peau et la partie rigide de la prothèse » explique François Ganachaud. Leur recyclage chimique, tel qu’envisagé aujourd’hui par la plupart des acteurs, est onéreux et énergivore. Il consiste à chauffer la matière réduite en granules, à haute température et en présence de différents acides ou bases, pour casser ainsi les liaisons moléculaires et revenir à la molécule de départ. « Une fois ces cycles reformés et purifiés, il faut à nouveau refaire le polymère puis le matériau. C’est à la fois long et coûteux. « Face à l’enjeu énergétique qu’implique la dépolymérisation des silicones, nous proposons une autre alternative. Et si, au lieu de dégrader la matière pour revenir au monomère, on préférait simplement dissoudre le matériau afin de réutiliser ce nouveau mélange plus rapidement ? » (…)

>> Rendez-vous sur le site point2bascule.fr pour :

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D’après l’OMS, seulement 5 à 15 % des personnes ayant besoin d’un appareil orthopédique y ont accès dans les pays à faibles revenus ou en contexte de guerre. Pour pallier ce constat, Handicap International a intégré l’impression 3D sur ses territoires d’intervention depuis 2017. Aujourd’hui, l’organisation non gouvernementale se voit confrontée à des problématiques logistiques coûteuses, liées à l’importation de la matière première depuis l’Europe. Et s’il était désormais possible de fabriquer des appareillages orthopédiques à base de plastiques recyclés, trouvés localement ?

Au sein de l’INSA Lyon, Valentine Delbruel, ingénieure INSA et doctorante, travaille sur l’optimisation de la composition d’un plastique recyclé, qui pourrait convenir à la fabrication additive d’orthèses : une façon de lutter contre la pollution plastique tout en rendant plus accessibles les solutions orthopédiques. Réalisés en collaboration avec Handicap International et trois laboratoires de l’INSA Lyon (MatéIS, IMP et LaMCoS), les travaux de la doctorante serviront aux équipes terrain d’Handicap International.  

L’impression 3D : une innovation pratique mais une logistique difficile
Traditionnellement réalisés par thermoformage, les appareillages orthopédiques relèvent d’un procédé de fabrication long et coûteux. Dans les zones où l’accès aux centres de soin est déjà difficile, les aller-retours nécessaires aux ajustements et le temps de rééducation sont des freins supplémentaires, rallongeant la procédure de soin de plusieurs semaines pour une prothèse. Depuis 2017, Handicap International utilise l’impression 3D pour pallier ce problème. Les fabrications sont facilitées, plus rapides et personnalisables à chaque patient. « L’impression 3D a changé la façon de prendre les mensurations des patients car elles peuvent être prises à distance grâce à un scanner 3D », explique Valentine Delbruel. « Seulement, ce type de fabrication nécessite des filaments composés de plastique qui sont actuellement fabriqués en Europe. Cela pose des problèmes logistiques, notamment aux niveaux des frontières. En constatant cette problématique rencontrée par ses équipes, Handicap International s’est interrogé : est-il possible de continuer à faire de l’impression 3D, avec des matières plastiques locales, si possible recyclées ? »

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Dans cet épisode de la série « Inventions, la saga continue », découvrez la startup Circles, qui développe des innovations permettant à des personnes paralysées des jambes de pédaler à nouveau. 

Lauréat 2019 de la médaille de l’innovation du CNRS, le physicien Vance Bergeron a créé la startup Circles avec son ancien doctorant Amine Metani, chercheur en rééducation neurologique. Les deux scientifiques du Laboratoire de physique de l’ENS de Lyon proposent aujourd’hui des vélos et des rameurs à électrostimulation révolutionnaires permettant aux personnes paralysées des jambes de pédaler à nouveau.

Voir la mini-série complète :

INVENTIONS, LA SAGA CONTINUE