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Jeunes aidants : une jeunesse aux multiples visages | Triptyque

JJeunes aidants : une jeunesse aux multiples visages | Triptyque

 

(©)triangleJeunes aidants : que recouvre réellement cette expression ? 
Derrière ce terme, qui peut sembler simple, se cachent en réalité des situations très diverses. Les jeunes aidants ne forment pas un groupe homogène : leurs expériences varient selon leur âge, leur genre, mais aussi leur milieu social. Ces différences influencent la manière dont ils vivent et assument leur rôle au quotidien. Comprendre cette diversité est essentiel pour mieux saisir les enjeux qui entourent la réalité des jeunes aidants.

Et dans ce deuxième podcast, nous allons y apporter un éclairage, toujours en compagnie de  Diane BEDUCHAUD, doctorante à TRIANGLE., en 3ème année de sociologie dont le sujet de thèse est « Le sens (précoce) des responsabilités. » 

 

> Écoutez le podcast :

> Lire la retranscription des propos de l’interview :

On parle des « jeunes aidants », est-ce que cela veut dire qu’il y a une spécificité de l’aide des enfants et que tous les enfants aident de la même manière quelle que soit leur âge ?

Diane Beduchaud – Effectivement, les expériences d’aide au jeune âge ne sont pas uniformes, c’est d’ailleurs ce que l’on a montré dans un article que j’ai co-écrit avec Hélène Buisson Fenet.
Un premier élément important c’est qu’il existe une gradation des tâches au fil de l’avancée en âge, c’est à dire que les jeunes ne réalisent pas la même nature ni le mm volume de tâches lorsqu’ils sont enfants, adolescents ou jeunes adultes.
L’aide des plus jeunes (9-13 ans environ), elle se caractérise par une participation à des tâches du travail domestique (rangement, ménage,etc) et par la prise en charge de certains aspects du travail parental (surveillance des frères et sœurs). Ces jeunes enfants prennent aussi en charge une forme de travail émotionnel, ils apportant du soutien, une présence et une écoute. Je pense notamment à une fille de 14 ans qui m’expliquait e, entretien qu’elle avait plusieurs techniques pour apaiser son frère. Celui-ci est atteint d’un trouble autistique, et ce qu’elle fait c’est notamment mettre des sons qui l’apaisent pour l’aider à se calmer.
Avec l’adolescence et ensuite l’entrée dans l’âge adulte, l’aide va changer de nature, notamment par le passage de certains seuils tels que la conduite ou l’emploi rémunéré. Les jeunes peuvent alors aider un parent à se déplacer, en le conduisant en voiture à un rendez-vous chez le médecin par exemple, ils s’impliquent aussi dans l’aide administrative (gérer les documents, les rendez-vous) ou encore dans la coordination des aides professionnelles (par exemple répartir le passage des aides à domicile. Certains jeunes apportent également une aide financière. Je pense notamment à un jeune homme de 18 ans qui apporte une aide financière à sa mère, dont les revenus ont beaucoup baissé à la suite de plusieurs arrêts maladies.

Et est-ce que les aides sont différentes selon que l’on soit un garçon ou une fille ?

D.B. – Tout à fait l’aide varie aussi en fonction du genre : non seulement en matière d’investissement dans l’aide, mais aussi du point de vue de la nature des tâches réalisées. Alors c’est un résultat qui est déjà connu pour les aidants plus âgés, on sait qu’il y a une surreprésentation des femmes dans l’aide, notamment pour ce qui concerne l’aide intergénérationnelle. On sait que les femmes réalisent davantage de tâches d’hygiène ou de ménage quand les hommes se chargent plus des tâches administratives ou des relations avec les médecins.
Pour observer cette différence, ce que je fais dans ma recherche c’est que j’ai regardé ce qui se passait dans les fratries mixtes pour voir comment l’aide était répartie entre les frères et sœurs. J’ai notamment en tête le cas d’une famille nombreuse, dans laquelle les deux parents sont malades, le père a des troubles psychiques, et la mère a dû faire face à plusieurs opérations de santé. Dans cette famille, il y a également une petite fille qui est en situation de handicap. Et bien dans la fratrie, l’aide est surtout prise en charge par les filles aînées, celles-ci s’occupent de suppléer leur mère dans le soin aux enfants plus jeunes, puis lorsqu’elles quittent le domicile, et bien elles vont directement transférer la charge de l’aide à leur sœur cadette qui a 15 ans alors que le frère de 18 ans est présent au domicile.
Je pense aussi à une autre fratrie avec des jeunes adultes dans laquelle la mère est hospitalisée et le frère apporte une aide financière tandis que la sœur s’occupe davantage de l’administratif. Et dans ce cas on a un modèle type de répartition genrée, c’est un modèle qu’on appelle celui du breadwinner, c’est à dire que l’homme ramène une aide économique du fait d’un travail salarié à l’extérieur du domicile, quand la fille apporte une aide informelle à l’intérieur du foyer.

©pixabayEt peut-on dire que le fait de devenir un jeune aidant est lié à un milieu social ?

D.B. – C’est une question qui est très intéressante, car souvent c’est un aspect qui est balayé un peu trop vite quand on parle des jeunes aidants.
Toutes les enquêtes internationales et françaises le montrent : les jeunes aidants sont en majorité issus de milieux précaires, de familles monoparentales, avec des fratries nombreuses. De mon côté, la majeure partie des jeunes que j’ai rencontrés pour ma recherche sont issus de milieux populaires, voire des franges précarisées des milieux populaires.
Et cela est concordant avec ce que l’on sait sur les inégalités sociales de santé : en effet on sait que les maladies chroniques et le handicap sont beaucoup plus importantes dans les milieux populaires. Et ces deux phénomènes s’alimentent c’est à dire que les personnes issues de milieux populaires sont plus à risque de développer des maladies chroniques, du fait de le leurs conditions de vie mais aussi de leurs pratiques alimentaires, ou de leur rapport plus éloigné au monde médical. Mais cela fonctionne également dans l’autre sens, et lorsqu’on est malade ou en situation de handicap cette situation a tendance à entraîner un déclassement social, du fait de la perte de revenus que peut engendrer la maladie du fait de l’incapacité à exercer une activité professionnelle ou des dépenses de santé nécessaires.
Pour autant j’ai également rencontré des jeunes aidants issus des classes moyennes intellectuelles ou des classes supérieures. Mais ces enfants ne sont pas mis à contribution de la même manière que les jeunes des milieux populaires. Tout d’abord du fait des différences en matière de style éducatif parental, avec une tendance dans les milieux plus favorisés à moins investir les enfants dans des tâches d’aide domestique pour privilégier leur investissement dans la scolarité ou les loisirs. Mais aussi, du fait des différences en matière de réseaux mobilisés dans l’aide, avec dans ces familles des réseaux amicaux et familiaux bien plus présents et plus investis et qui permettent de déléguer la charge à d’autres adultes.

Donc, si j’ai bien compris, la précarité économique renforce la propension à devenir aidant. Et est ce que le type de famille (monoparentale, biparentale…) et le nombre d’enfant ont un impact sur la répartition des rôles d’aide ?

D.B. – Effectivement la configuration familiale est un autre élément important pour comprendre la répartition de l’aide.
Lorsqu’il s’agit d’aider on observe un « ordre de mobilisation » selon les termes qui sont utilisés par l’anthropologue Florence Weber. Lorsqu’un enfant de la famille est malade ou en situation de handicap, ce sont d’abord les parents, et en particulier les mères qui vont être en première ligne pour l’aider. Les frères et sœurs jouent un rôle de relais, qui est variable en fonction de leur âge mais aussi du style éducatif de la famille. Ils peuvent jouer un rôle de surveillance ou de divertissement pour permettre au parent de réaliser d’autres tâches domestiques en parallèle.
Et on observe une dynamique similaire lorsqu’un parent est malade, ou en situation de handicap, le plus souvent c’est son conjoint qui est en première ligne. Dans ce cas les enfants peuvent être amenés à aider l’aidant adulte, par exemple en le déchargeant de certaines tâches domestiques.
Mais dans les familles monoparentales, ou dans les familles où deux parents sont malades, les enfants peuvent se retrouver en première ligne du fait de l’absence d’un adulte aidant.
L’ordre de mobilisation varie aussi selon le rang dans la fratrie et le genre. Dans les fratries, on note que ce sont d’abord les aînés, et en particulier des filles aînées qui s’investissent dans l’aide, alors que les cadets, en particulier les cadets garçons s’investissent moins.
Mais cet ordre est fluctuant et il peut s’inverser lorsque les aînés quittent le domicile familial, et laissent les cadets à domicile.

Est-ce que l’aide varie aussi selon les styles éducatifs des familles ?

D.B. – Tout à fait, on observe des variations en fonction des styles éducatifs et des représentations de l’enfance. En fait tous les parents définissent une frontière entre des activités qu’ils jugent légitimes pour leurs enfants et d’autres qu’ils jugent illégitimes Et dans les familles les plus favorisées, qui sont attachées à une conception démocratique du fonctionnement familial, et également attachées à l’importance de l’épanouissement social et scolaire des enfants, on constate que les enfants sont beaucoup moins mis à contribution. Je pense notamment à une jeune fille de 24 ans dont le père a été traité pour un cancer quand elle était enfant, et celle -ci témoigne en entretien du fait que ses parents ont toujours tout fait pour que l’état de santé de son père ait le moins d’impact possible sur sa scolarité et son épanouissement personnel.
A contrario, de l’autre côté de l’espace social, j’ai en tête le cas d’une jeune fille qui a soutenu ses parents tous les deux malades, et elle a notamment dû rater des cours pour accompagner son père à des rendez-vous médicaux. Cette famille plus populaire et précaire est attachée à un style éducatif plus autoritaire, dans lequel le fonctionnement familial est priorisé sur l’épanouissement des enfants. Donc, dans cette famille précaire, isolée sur le plan géographique, familial et amical, cette jeune fille est progressivement devenue le principal pilier d’aide pour ses parents aux dépens de sa propre scolarité.
Donc cela dépend à la fois du style éducatif familial, mais aussi des ressources de la famille

 

> Précédemment

De l’invisibilité à la mise en lumière

>À suivre…

Grandir en aidant…

 

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Triptyque – Laboratoire Triangle

Les jeunes aidants : de l’invisibilité à la mise en lumière | Triptyque

LLes jeunes aidants : de l’invisibilité à la mise en lumière | Triptyque

Invisibles, discrets, bien souvent silencieux : les jeunes aidants sont présents au sein de milliers de familles en France. D’ailleurs, ce mot « aidant »  s’avère très récent en France. Comment fût-il introduit dans notre vocabulaire, qui sont ces jeunes aidants, mènent-ils une enfance normale, pourquoi ? Comment aujourd’hui, deviennent-ils plus visibles dans notre société ?

Pour en discuter nous sommes avec Diane BEDUCHAUD, doctorante à TRIANGLE., en 3ème année de sociologie dont le sujet de thèse est « Le sens (précoce) des responsabilités. 

 

> Écoutez le podcast :

> Lire la retranscription des propos de l’interview :

Comment définiriez-vous un ou une jeune aidant(e) ? Comment notre société en est venue à les nommer ainsi ? Est-ce récent ? Et est-ce que toutes les disciplines utilisent ce mot ?

Diane Beduchaud – Alors le terme jeune aidant est relativement récent en France. Pour l’action publique le jeune aidant est défini comme un enfant, un adolescent ou un jeune adulte qui aide un proche en situation de handicap, de maladie ou de perte d’autonomie liée à l’âge. Donc en cela les jeunes aidants, c’est une déclinaison du groupe bien plus large des aidants, qui est un groupe qui est reconnu depuis les années 2000 en France, notamment grâce à la mobilisation d’associations, et un groupe qui est devenu une catégorie d’action publique à part entière avec des droits comme celui du congé ou de la formation.

Et ce que j’ai découvert à travers mes entretiens, et l’analyse d’archives c’est que le terme jeune aidant, c’est une traduction de la catégorie des « young carers » qui s’est développée au Royaume Uni dans les années 1990, et qui aujourd’hui est en train de se diffuser dans de nombreux pays. A titre d’exemple, au Royaume-Uni les jeunes aidants sont reconnus dans plusieurs textes de lois
Alors en comparaison ce terme est relativement récent en France, il est arrivé dans les années 2010, et reste relativement méconnu de la population et des professionnels. Mais ce terme n’arrive pas sur un terrain vierge puisque depuis au moins les années 2000, des psychologues ou des médecins se sont intéressés aux enfant de parent malade, ou aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap. Mais l’utilisation du terme jeune aidant marque tout de même une différence : puisque en utilisant le terme aidant on insiste sur leur rôle auprès de leur proche plutôt que sur les effets du handicap ou de la maladie sur les jeunes.

Dans la presse quand on lit les articles sur les jeunes aidants, on lit souvent que ces jeunes n’ont pas d’enfance, ou que leur expérience d’aide les empêche de vivre une enfance normale. Et cela est parfois associé aussi au terme de « parentification » en psychologie : qu’est-ce que vous pouvez nous en dire ?

D.B. – Oui, effectivement c’est une association qui est assez commune, et cela me fait pensait notamment à une campagne de la Macif qui présentait l’image d’une jeune fille aidante, sous-titrée avec les termes « être jeune, pas le temps ! »
Dans l’appellation jeune aidant on retrouve une opposition entre deux figures a priori contradictoires : d’un côté il y a celle de l’aidant qui est associé à la responsabilité et au soin pour une autre personne, et de l’autre il y a celle de l’enfance qui a été progressivement construite comme un temps à part, protégé de certaines responsabilités notamment depuis le XIXème siècle avec tout un ensemble de mesures telles que l’interdiction du travail infantile, l’obligation de l’éducation, ou encore la ratification des droits des enfants.
Mais ce qu’il faut bien comprendre c’est que cette représentation de l’enfance, elle est socialement située. A d’autres périodes historiques, ou dans d’autres contextes contemporains le fait qu’un enfant prennent de responsabilités importantes dans la vie familiale n’est pas étonnant et même parfois est attendu. Donc ce qu’il serait plus juste de dire, c’est que les expériences vécues par certains et certaines jeunes aidants, en particulier celles et ceux qui aident de façon importante un proche, ne rentrent pas dans le cadre des normes et des attentes contemporaines occidentales de l’enfance et de la jeunesse.
Et pour ce qui est de la parentification, c’est effectivement un terme utilisé en psychologie pour désigner un processus dans lequel les enfants seraient contraints de prendre soin de leurs parents ou d’assumer des rôles traditionnellement pris par des parents.
Mais d’après moi ce terme peut être dangereux, parce que il laisse penser que parce qu’un parent est malade ou en situation de handicap, son enfant le remplacerait, ou prendrait son rôle. Donc je pense qu’il faut faire très attention à ce terme qui a tendance à figer les rôles, et à donner une vision pathologique de ces situations d’aide. Ce terme finalement, il minimise le rôle des parents malades ou en situation de handicap envers leurs enfants, et il alimente une vision validiste et très normative du fonctionnement familial entre des parents « pourvoyeurs » d’aide et de soins et des enfants qui seraient seulement « bénéficiaires » alors que dans toutes les familles les rôles ne sont pas si nettement définis.

(©) PixabayEt au-delà des représentations, est-ce que ce terme a contribué à rendre visible une réalité sociale ?

D.B. – Effectivement l’intérêt de ce terme est qu’il permet de mettre en lumière une réalité sociale : le rôle des enfants dans les configurations d’aide qui est longtemps resté invisible pour plusieurs raisons.
Alors cela tient d’abord au regard qui est porté sur les mineurs par l’action publique puisque ces derniers sont envisagés en priorité comme des individus dépendants et à protéger. Donc le fait que des mineurs puissent participer à l’aide familiale relève d’un impensé, et d’ailleurs les enfants n’ont pas été interrogés dans les premières enquêtes qui ont porté sur les aidants informels.
Cette invisibilité, elle tient aussi à la manière dont les aidants sont perçus : la figure de l’aidant, elle s’est construite d’abord dans le champ de la gériatrie et de l’aide aux personnes âgées dites dépendantes. Donc du point de vue de l’action publique, la représentation cible de l’aidant, cela a longtemps été celle d’un adulte de plus de 50 ans, qui aide son ou ses parents vieillissant.
Mais grâce au rôle des associations qui font remonter les situations de terrain, et grâce aussi à des travaux de sociologie récents on sait que cette population des aidants est beaucoup plus hétérogène. Et aujourd’hui grâce à de nouvelles enquêtes, comme l’enquête Ipsos de 2017 ou l’enquête vie quotidienne et santé de 2021 on estime que 500 000 mineurs sont aussi des acteurs de cette aide informelle
Donc l’intérêt du terme jeune aidant est qu’il permet d’interpeller en montrant que malgré leur jeune âge, ces jeunes contribuent à certaines tâches d’aide au sein de leur famille.

Cette reconnaissance de leur rôle est d’ailleurs en cours actuellement, avec différentes mesures. Quels sont les premiers effets de cette reconnaissance pour les jeunes et leurs familles ?

D.B. – Dans ma thèse je documente et j’analyse les premières mesures de soutien qui sont mises en place à destination des jeunes aidants. Et ce que j’ai observé ce sont des mesures de soutien qui s’inscrivent dans ce qui existe déjà pour les aidants plus âgés, avec des mesures qui permettent la conciliation entre aide et vie étudiante, avec par exemple un décret qui autorise une dispense d’assiduité pour les étudiants aidants, ou encore des mesures de compensation avec un décret qui donne accès à des points de charge pour le calcul de la bourse des étudiants aidants. Par ailleurs, il existe aussi tout un ensemble de projets qui visent l’accompagnement de ces jeunes, à travers des ateliers créatifs ou des séjours dits de répit. Ce sont des séjours pendant lesquels les jeunes sortent de leur domicile pendant une semaine pour se délester de la charge de l’aide. Il existe également encore des lignes d’écoute, des tchats ou des groupes de paroles pour favoriser l’expression de ces jeunes
Dans ma thèse je montre que ces mesures ont des effets ambivalents. Bien évidemment je montre que ces mesures aident les jeunes à se décharger du poids de l’aide notamment parce qu’elles leur permettent des espaces d’expression auprès de psychologues ou auprès des jeunes du même âge qui vivent des expériences similaires. Mais d’un autre coté ce que je montre c’est que ces mesures sont aussi incitatives, elles incitent les jeunes à continuer d’aider, notamment en les valorisant dans leur rôle d’aidant. Je pense notamment au cas d’un jeune garçon de 14 ans dont la mère m’a expliqué dans un entretien que celui-ci était revenu à la maison encore plus investi après son séjour de répit !
Par ailleurs, pour véritablement décharger les jeunes de certaines tâches, cela demande de pouvoir offrir des solutions pour externaliser ce travail à des professionnels, mais dans un contexte d’austérité budgétaire toujours plus pesante pour le système de santé, cela n’est pas le cas actuellement. Prenons l’exemple des maladies psychiques, on sait que la réduction des durées d’hospitalisation a entraîné un accroissement du temps passé à domicile par les malades et donc de la charge portée par les familles.
Donc finalement on retrouve pour les jeunes aidants l’ambivalence qui est caractéristique des dispositifs de soutien qui existent pour les aidants plus âgés. C’est ce qu’Olivier Giraud a défini en faisant référence à un modèle hybride : entre perspective du libre choix et enrôlement.

 

Données statistiques 

Les résultats de l’enquête « Vie quotidienne et santé de 2021 » apportent pour la première fois des données statistiques nationales sur les 522 000 mineurs qui déclarent aider un proche en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie (soit 1 enfant sur 20) (Blavet et Caenen 2023)

La proportion d’aidants augmente avec l’âge (environ 3 % des 5-9 ans ; 5 % des 10-14ans ; 7, 5% des 15-17 ans ; 12 % des 18-24 ans)(Blavet et Caenen 2023).

Les enfants et les jeunes aident en majorité un parent (42% selon l’enquête Ipsos ; 32% selon l’enquête du Credoc ), un grand parent (23 % ; 18 %), un frère ou une sœur (14 % ; 7%) (Credoc et Macif 2023; Ipsos 2017). Les raisons principales de l’aide sont la maladie grave (25%), le grand âge (22%) ou le handicap physique (18%).

 

> À suivre…

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Épidémies : de la détection à l’alerte | « Dis pourquoi ? »

ÉÉpidémies : de la détection à l’alerte | « Dis pourquoi ? »

©RCF radio

Dis Pourquoi ? est une chronique de vulgarisation scientifique de 5 minutes diffusée chaque mardi sur RCF Lyon à 11h50. Dis Pourquoi ? questionne et explore notre univers par les sciences. Chaque semaine, une ou un scientifique répond aux questions et dévoile ses travaux de recherche.

> Émission du 29 novembre 2024

Philippe Vanhems est professeur d’épidémiologie et de santé publique aux Hospices civils de Lyon et au Centre international de recherche en infectiologie. Il a participé au comité scientifique du numéro 14 du Pop’Sciences Mag « Santé[s], une vision globale » de l’Université de Lyon, à paraître le 4 décembre. Il a notamment été interrogé dans un article portant sur l’épidémiologie et la surveillance des épidémies.

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Les Ingénieurs et Scientifiques face à la Covid-19

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En 2020, une start-up Lyonnaise, Nouveal e-Santé, a relevé de nombreux défis lancés par l’APHP – Assistance publique des hôpitaux de Paris lors de la crise due à la pandémie de la Covid-19.

Guillaume Fayolle, cofondateur de Nouveal e-Santé présentera le développement et les clefs du succès de COVIDOM : cette  application a permis à de nombreux patients de rester à la maison, en lien avec les hôpitaux, en limitant les hospitalisations. On développera aussi, l’importance du lien « PHYGITAL » créé entre le soignant et le malade, nécessaire à la réussite et l’acceptation d’une solution numérique.

Intervenant : Guillaume Fayolle, Co-fondateur de Nouveal e-santé

Conférence animée par  : IESF Lyon Rhône Ain, dans le cadre de la présentation de ses vœux et de son programme 2021

En savoir plus :

Ingénieurs et scientifiques de France – Lyon Rhône Ain

 

 

[Regards sur…] Comment la santé publique est devenue un enjeu politique

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Stéphane Frioux, maître de conférences en histoire contemporaine à l’Université Lumière Lyon 2 (LARHRA), retrace l’émergence de la santé publique en France en tant qu’enjeu politique, à partir de ses travaux sur l’hygiène urbaine au XIXe siècle.

La prise en compte progressive par les pouvoirs publics des questions sanitaires a été fortement accélérée par les épidémies qui ont jalonné le XIXe siècle et le début du XXe siècle.