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Sérendipité et balle magique: comprendre le processus de découverte d’un traitement qui change la vie

SSérendipité et balle magique: comprendre le processus de découverte d’un traitement qui change la vie

La balle magique dessine le chemin suivi par les médecins-chercheurs : observation du monde, hypothèse, expériences … et découverte des remèdes. C’est souvent une utopie, une direction qui peut guider la quête du médecin-chercheur et enchanter son désir de trouver de nouveaux remèdes. Est-il cependant possible de la croiser par hasard dans un mouvement incertain de neurofantaisie ?

La sérendipité est-elle justement une version aléatoire de ce mouvement, un trait de poésie, la clochette d’une fée, la marque d’une intuition d’un esprit averti, ou encore une disposition d’esprit du médecin-chercheur ? Quelle pourrait être la vertu de l’échec dans la rencontre de la sérendipité et de la balle magique ?

À partir d’anecdotes personnelles et de morceaux choisis, Emmanuel FLAMAND-ROZE (neurologue et chercheur) pose une lumière tendre ou critique sur le hasard de la découverte d’un traitement miraculeux pour les maladies orphelines du mouvement.

Intervenant : Pr Emmanuel Flamand-Roze, neurologue et chercheur à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Organisé par : le pôle Hospitalo-Universitaire Autisme neuroDéveloppement et Inclusion – HU-ADIS

>> Pour plus d’information :

Centre D’Excellence iMIND

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Repenser l’espace urbain pour les personnes autistes

RRepenser l’espace urbain pour les personnes autistes

AutiSenCité est un projet de recherche participative en faveur de l’inclusion des personnes autistes dans la ville. Nous avons interviewé Marie PIÉRON, élue à la Ville d’Ivry pour qu’elle nous présente ce projet qui a reçu le financement l’Agence Nationale de Recherche. Ce projet vise à favoriser l’autonomie et améliorer la qualité de vie des personnes autistes dans la ville, ainsi qu’à comprendre et atténuer les difficultés qu’elles rencontrent lors de leurs déplacements urbains.

>> Retrouvez l’interview complète de Marie Piéron, la coordinatrice du projet, sur le site iMIND

SenseToKnow: vers un dépistage de l’autisme précoce et automatisé?

SSenseToKnow: vers un dépistage de l’autisme précoce et automatisé?

Une étude récente publiée dans Nature Medicine relate les résultats remarquables d’une nouvelle application, nommée SenseToKnow (S2K), dans le dépistage précoce de l’autisme. Cette application a été créée par des chercheurs·es de l’université Duke en partenariat avec le Centre Borelli à Paris.

L’application se compose de 10 vidéos très courtes, d’une durée de 30 à 45 secondes chacune, et d’un petit jeu appelant les enfants à interagir avec l’écran. Chaque composante a été pensée autour d’une hypothèse de recherche basée sur l’état de la littérature concernant les manifestations comportementales précoces de l’autisme. Cela permet de mettre en évidence chez les utilisateurs·rices de l’application, des marqueurs comportementaux de l’autisme validés années après années, en lien avec le regard, les micro-expressions faciales, les clignements d’yeux, les mouvements de la tête, le contrôle moteur et l’intégration visuelle d’information, la réponse à l’appel du prénom, etc…

Les données ont été collectées sur 475 enfants lors de visites médicales de routine dans 4 centres de recherche américains. L’application enregistre le regard via la caméra de l’iPad et utilise des algorithmes pour analyser les comportements. Les équipes impliquées cherchent actuellement à valider son utilisation à domicile afin de la rendre plus accessible aux familles.

 

>> Retrouvez l’interview de Sam Perochon, l’un des principaux auteurs, sur le site :

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Inclusion dans l’enseignement supérieur pour les personnes avec des troubles du neurodéveloppement : constat et perspectives

IInclusion dans l’enseignement supérieur pour les personnes avec des troubles du neurodéveloppement : constat et perspectives

L’inclusion dans l’enseignement supérieur constitue un principe essentiel visant à assurer un accès équitable à l’éducation pour tous, quelles que soient leurs différences et leurs besoins spécifiques. C’est non seulement une question de justice sociale, mais aussi un impératif pour valoriser pleinement les talents et les contributions de chacun au sein de la société.

Parmi les groupes nécessitant une attention particulière figurent les personnes présentant des troubles du neurodéveloppement (TND) tels que les troubles du spectre autistique (TSA), le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), les troubles dyslexiques (DYS), et d’autres encore. Leur nombre croissant dans l’enseignement supérieur souligne l’importance de répondre adéquatement à leurs besoins. Cependant, malgré les efforts déployés, il est évident que l’enseignement supérieur peine encore à fournir les ajustements et le soutien nécessaires à ces personnes. Ces aménagements sont pourtant cruciaux pour leur réussite académique et à plus long terme leur estime de soi. Face à ce constat, il est important de se demander pourquoi cette situation persiste. Quels sont les défis rencontrés par les personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement lorsqu’elles évoluent dans l’enseignement supérieur ? Comment pouvons-nous faire évoluer les pratiques et les perceptions pour favoriser une véritable inclusion ?

Dans le cadre de ce webinaire, nous aurons l’opportunité d’entendre différentes perspectives grâce à nos deux intervenants: Alexandre Arbey, maître de conférences et lui-même concerné par les TSA, partagera son point de vue en tant qu’enseignant-chercheur, tandis que Michel Allouche, responsable du SESSAD les Passementiers, nourrira notre réflexion en partant du point de vue des étudiants qu’il accompagne dans leur parcours scolaire.

Intervenants :

  • Alexandre Arbey, enseignant-chercheur à l’Institut de Physique des deux Infinis de Lyon (IP2I)
  • Michel Allouche, responsable du SESSAD les Passementiers de l’hôpital du Vinatier et responsable partenariat du Centre d’Excellence iMIND

>> Pour accéder au webinaire, rendez-vous sur la page :

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Quelles frontières entre illettrisme et dyslexie?

QQuelles frontières entre illettrisme et dyslexie?

L’illettrisme désigne la situation d’une personne qui a appris à lire et à écrire, mais en a complétement perdu la pratique. Cette condition demeure un défi persistant pour notre société puisque cela concerne 7% de la population adulte qui a été scolarisée en France (soit environ 2,5 millions de personnes).

La dyslexie, quant à elle désigne un trouble du neurodéveloppement qui concerne environ 7% de la population française. Les individus présentant une dyslexie, qu’elle soit diagnostiquée dès leur plus jeune âge ou à l’âge adulte, peuvent être confrontés à des défis majeurs lorsqu’il s’agit de développer et maitriser des compétences en lecture et en écriture.

Bien qu’il soit possible d’identifier des points communs entre ces deux conditions, une réflexion autour des causes et de leurs manifestations respectives demeure essentielle pour l’identification des facteurs de risques et d’association.

Comment différencier illettrisme et dyslexie ? Le fonctionnement du cerveau des adultes illettrés et des adultes dyslexiques présentent-ils des similarités lorsqu’ils sont en train de lire et d’écrire ? Dans quelle mesure les difficultés de lecture que l’on présente enfants peuvent-elles conduire à l’illettrisme à l’âge adulte ? Comment les adultes illettrés et les adultes dyslexiques parviennent à s’adapter à leurs difficultés et ainsi améliorer leur niveau de lecture ? Enfin, existe-t-il des différences dans la réponse aux interventions entre ces deux conditions ?

Intervenants:

  • Nicole Philibert, présidente de l’association AtoutDys
  • Eddy Cavalli, enseignant-chercheur et responsable de l’équipe Cognition des Apprentissages et du Langage (CAL) du laboratoire EMC de l’Université Lyon 2. Les recherches d’Eddy Cavalli sont soutenues par l’Agence Nationale de la Recherche par le financement ANR-18-CE28-006 DYSucces.

>> Accédez au replay du webinaire iMIND #12 :

>> Pour plus d’information rendez-vous sur les pages :

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AtoutDys

Identité trans et troubles du spectre de l’autisme : démêler le vrai du faux

IIdentité trans et troubles du spectre de l’autisme : démêler le vrai du faux

La transidentité et les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent deux aspects importants de la diversité humaine, chacun apportant sa propre complexité et sa richesse à l’identité des individus.

En France, il existe des idées reçues qui entourent ces deux réalités, mais aussi des zones d’intersection où se posent des questions cruciales. Les personnes trans, qui ressentent un décalage entre leur identité de genre et leur sexe enregistré à la naissance, peuvent également être autistes, et cela soulève des défis particuliers en matière de compréhension, de soutien et d’inclusion.

Dans le climat actuel, il nous semble essentiel de démystifier certaines idées reçues en s’appuyant sur les données actuelles de la science et les recommandations internationales, d’encourager la sensibilisation et de promouvoir le respect des droits et de la dignité de toutes et tous.

Intervenants :

  • Guilhem Bonazzi, psychiatre au pôle HU-ADIS, responsable de la consultation diagnostique TSA et Variance de genre.
  • Ethan Bernier, Ingénieur Business Analyst spécialisé en Data pour les secteurs de la Santé et de la Défense, détecté TSA, HPI et TDAH, marié et parent de 2 jumeaux de 22 ans.

>> Accédez au replay du webinaire iMIND #11 :

Explorer les diversités : à l’intersection des identités trans et de l’autisme

EExplorer les diversités : à l’intersection des identités trans et de l’autisme

Le Centre d’excellence iMIND vous propose une journée scientifique, gratuite et ouverte à tous·tes le 1er février 2024 pour faire parler la science et les recommandations internationales concernant l’intersection des Transidentités et de l’Autisme.

En effet, devant la fréquence des situations rencontrées dans leur pratique clinique, Elodie Peyroux, neuropsychologue, et Guilhem Bonazzi, Psychiatre du Pôle HU-ADIS, ont entamé un travail de recherche sur cette thématique. La revue systématique de littérature et la méta-analyse qu’ils ont réalisées confirment leurs impressions cliniques en retrouvant une prévalence accrue des situations de variance de genre chez les personnes présentant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Cette journée sera donc l’occasion de présenter ces résultats mais également d’autres données issues de travaux de recherche et de vécus expérientiels sur les thématiques croisées de l’autisme et du genre.

Programme et inscription sur le site d’iMIND

La dépression chez les personnes autistes: prévenir et accompagner

LLa dépression chez les personnes autistes: prévenir et accompagner

La prévalence de la dépression est beaucoup plus importante chez les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) que dans la population générale.

Cela s’explique souvent par la difficulté à en reconnaitre les premiers signes et à demander de l’aide. Le traitement est plus long chez les personnes autistes et les conséquences sur la vie sociale, familiale et professionnelle sont souvent désastreuses, d’où l’importance de faire de la prévention auprès de ce public spécifique.

Comment reconnaître les premiers signes de la dépression et que faire pour qu’elle ne s’installe pas ? Véronique Barathon et Sandrine Sonié nous éclairent sur la question.

>> Les intervenants

  • Sandrine Sonié, psychiatre et coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, grâce à sa pratique quotidienne auprès de patients, nous expliquera ce qu’est la dépression, comment la prévenir et que mettre en place au quotidien.
  • Véronique Barathon, pair-aidante au TS2A, nous parlera de ses épisodes dépressifs, comment elle les a surmontés et les garde-fous qu’elle a mis en place dans son quotidien.

>> Accédez au replay du webinaire sur la chaîne YouTube :

CENTRE D’EXCELLENCE AUTISME ET TND IMIND

Que sait-on des origines génétiques du TDAH?

QQue sait-on des origines génétiques du TDAH?

Le TDAH est un trouble du neuro-développement multifactoriel, impliquant une interaction complexe entre des facteurs génétiques et environnementaux.

Comprendre les bases génétiques de ce trouble est essentiel pour améliorer la précision du diagnostic et développer des approches de traitement plus ciblées. Or, il s’avère que très peu de familles ont accès au diagnostic génétique. Comment expliquer cela? Deux experts de la question ont tenté d’apporter des pistes de réflexion:

>> Les intervenants :

  • Pr Laurence Faivre, Professeur Universitaire Praticien Hospitalier au CHU de Dijon, responsable du centre génétique des maladies rares et coordinatrice de la filière AnDDI-Rares reviendra sur les connaissances actuelles des origines génétiques du TDAH et expliquera quand et comment accéder à un diagnostic génétique.
  • Stéphane Chetreff, formateur proposant des accompagnements sur les TND aux personne concernée et aussi aidant, nous fera part des éventuels freins rencontrés dans l’accès au diagnostic génétique du TDAH, au travers de son expérience et de l’expérience des familles qu’il accompagne.

>> Accédez au replay du webinaire sur la chaîne YouTube :

CENTRE D’EXCELLENCE AUTISME ET TND IMIND

Créer un dialogue équitable entre personnes autistes et chercheur.es, pari de la recherche participative

CCréer un dialogue équitable entre personnes autistes et chercheur.es, pari de la recherche participative

À l’heure où les financements se font plus rares, il devient primordial que les organismes de recherche inscrivent leurs projets dans des problématiques portées par la société civile et en particulier par les associations de patients dont les attentes sont fortes. Cette nouvelle méthodologie nécessite de lever certains freins, de part et d’autre, pour permettre un dialogue fructueux.

Nos deux intervenants partageront leurs points de vue et leurs expériences sur la question.

Intervenants :

  • Josef Schovanec, philosophe, écrivain et personne concernée par un trouble du spectre de l’autisme nous livrera son savoir expérientiel dans la recherche participative.
  • Stanislas Lyonnet, professeur de Génétique à la Faculté de médecine Paris Descartes et généticien de l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades à Paris, présentera la façon dont il a impulsé une dynamique de recherche participative au sein de l’institut Imagine qu’il dirige.

Cet évènement organisé dans le cadre du colloque Neurofrance avec le soutien de la Ville de Lyon, sera animé par Caroline Demily, cheffe du pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier Le Vinatier et coordinatrice du centre d’excellence iMIND.

Pour en savoir plus :

CENTRE D’EXCELLENCE IMIND