LLa dépression chez les personnes autistes: prévenir et accompagner La prévalence de la dépression est beaucoup plus importante chez les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) que dans la population générale. Cela s’explique souvent par la difficulté à en reconnaitre les premiers signes et à demander de l’aide. Le traitement est plus long chez les personnes autistes et les conséquences sur la vie sociale, familiale et professionnelle sont souvent désastreuses, d’où l’importance de faire de la prévention auprès de ce public spécifique.Comment reconnaître les premiers signes de la dépression et que faire pour qu’elle ne s’installe pas ? Véronique Barathon et Sandrine Sonié nous éclairent sur la question.LLes intervenantsSandrine Sonié, psychiatre et coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, grâce à sa pratique quotidienne auprès de patients, nous expliquera ce qu’est la dépression, comment la prévenir et que mettre en place au quotidien.Véronique Barathon, pair-aidante au TS2A, nous parlera de ses épisodes dépressifs, comment elle les a surmontés et les garde-fous qu’elle a mis en place dans son quotidien.>> Accédez au replay du webinaire sur la chaîne YouTube du :CENTRE D’EXCELLENCE AUTISME ET TND IMIND
QQue sait-on des origines génétiques du TDAH? Le TDAH est un trouble du neuro-développement multifactoriel, impliquant une interaction complexe entre des facteurs génétiques et environnementaux. Comprendre les bases génétiques de ce trouble est essentiel pour améliorer la précision du diagnostic et développer des approches de traitement plus ciblées. Or, il s’avère que très peu de familles ont accès au diagnostic génétique. Comment expliquer cela? Deux experts de la question ont tenté d’apporter des pistes de réflexion:Pr Laurence Faivre, Professeur Universitaire Praticien Hospitalier au CHU de Dijon, responsable du centre génétique des maladies rares et coordinatrice de la filière AnDDI-Rares reviendra sur les connaissances actuelles des origines génétiques du TDAH et expliquera quand et comment accéder à un diagnostic génétique.Stéphane Chetreff, formateur proposant des accompagnements sur les TND aux personne concernée et aussi aidant, nous fera part des éventuels freins rencontrés dans l’accès au diagnostic génétique du TDAH, au travers de son expérience et de l’expérience des familles qu’il accompagne.>> Accédez au replay du webinaire sur la chaîne YouTube du :CENTRE D’EXCELLENCE AUTISME ET TND IMIND
CCréer un dialogue équitable entre personnes autistes et chercheur.es, pari de la recherche participative À l’heure où les financements se font plus rares, il devient primordial que les organismes de recherche inscrivent leurs projets dans des problématiques portées par la société civile et en particulier par les associations de patients dont les attentes sont fortes. Cette nouvelle méthodologie nécessite de lever certains freins, de part et d’autre, pour permettre un dialogue fructueux.Nos deux intervenants partageront leurs points de vue et leurs expériences sur la question.Intervenants :Josef Schovanec, philosophe, écrivain et personne concernée par un trouble du spectre de l’autisme nous livrera son savoir expérientiel dans la recherche participative.Stanislas Lyonnet, professeur de Génétique à la Faculté de médecine Paris Descartes et généticien de l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades à Paris, présentera la façon dont il a impulsé une dynamique de recherche participative au sein de l’institut Imagine qu’il dirige.Cet évènement organisé dans le cadre du colloque Neurofrance avec le soutien de la Ville de Lyon, sera animé par Caroline Demily, cheffe du pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier Le Vinatier et coordinatrice du centre d’excellence iMIND.Pour en savoir plus :CENTRE D’EXCELLENCE IMIND
DDe la recherche fondamentale au patient, il n’y a parfois qu’un pas. Thomas Boulin, chercheur au CNRS et directeur de l’équipe « Neurobiologie moléculaire et cellulaire de C. elegans » du laboratoire MeLiS, a réalisé une partie des tests de validation diagnostique qui a permis à un organisme américain, l’UDN, d’identifier l’origine génétique des troubles du neuro-développement (TND) d’une jeune patiente, le syndrome NEDEGE qui résulte d’une mutation du gène NBEA. Lui qui d’habitude se passionne pour des questions de recherche fondamentale, a éprouvé un regain d’enthousiasme à pouvoir appliquer sa recherche pour confirmer le diagnostic d’une jeune patiente américaine.« La recherche, ce n’est pas un chercheur qui se lève le matin en décidant d’étudier une pathologie pour savoir comment elle fonctionne. Ça ne se passe pas comme ça, sinon, on n’aurait plus de cancer. »C’est avec ces mots que Thomas Boulin a commencé son récit. En effet, la recherche scientifique reste un mystère pour beaucoup. On distingue la recherche fondamentale, qui vise à comprendre les phénomènes biologiques et dont le but est le progrès de la connaissance, à laquelle on oppose souvent, de façon erronée, la recherche appliquée dont le but est de répondre à une question précise, par exemple clinique. Alors que le financement de la recherche se fait aujourd’hui essentiellement par appels d’offres ciblés, la recherche fondamentale est davantage critiquée sur son utilité, en comparaison à la recherche appliquée, plus concrète à première vue.Or, sans recherche fondamentale, pas de recherche appliquée car celle-ci s’appuie sur le socle de connaissance issu de la recherche fondamentale. L’équipe de Thomas Boulin du laboratoire MeLiS étudie le fonctionnement des canaux potassiques qui régulent l’activité électriques des neurones. En d’autres termes, il cherche à comprendre les conditions nécessaires, au niveau moléculaire, pour que l’information circule correctement dans nos réseaux neuronaux. Ses travaux se situent donc dans le champ de la recherche fondamentale. C’est pourtant grâce à ces travaux qu’il a pu développer un nouvel outil diagnostic pour le syndrome NEDEGE.Lire l’articlePPour aller plus loinWebinaire iMIND #7 sur l’attention, des concepts au vécuFiche pratique # 5 sur l’accueil d’un.e collègue avec un trouble du spectre de l’autismeFiche pratique # 6 sur le TDAH de l’adulte>> Retrouvez toute l’actualité sur l’autisme et les troubles du neuro-développement : IMIND
QQuel lien entre épilepsie et troubles du neuro-développement ? | iMIND L’épilepsie peut avoir un impact considérable sur la vie quotidienne d’une personne en termes d’indépendance, de sécurité, de bien-être mental et d’inclusion sociale. La population concernée par l’épilepsie est hétérogène et assez mal connue. Cet article du centre d’excellence iMIND vise donc à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer le lien avec les troubles du neuro-développement.Qu’est-ce que l’épilepsie ?L’épilepsie est une condition neurologique reliée à un déséquilibre dans les réseaux du cerveau. Elle se caractérise par la présence de crises épileptiques récurrentes et par des conséquences psychologiques, sociales et cognitives. Une crise d’épilepsie est une manifestation clinique transitoire, liée à une activité électrique, neuronale anormale des cellules du cortex cérébral. Durant la crise, les neurones s’activent, pouvant générer jusqu’à 6 fois plus d’impulsions par seconde qu’en temps normal.La prévalence de l’épilepsie, comme celle des troubles du spectre de l’autisme, TSA, est d’environ 1% de la population générale en France. Il s’agit d’une condition qui peut être efficacement prise en charge avec un traitement médicamenteux : 70% des enfants et adultes épileptiques sont libres de crise avec un traitement adapté. Cependant 30% des cas sont pharmaco-résistants. Ces personnes ont au moins une crise par an, alors qu’elles ont un traitement adapté.L’épilepsie sévère est définie comme un handicap depuis 2011. On l’appelle « sévère » en raison de son impact sur la capacité à mobiliser ses compétences et du danger qu’elle représente (blessure, état de mal, SUDEP – « Mort subite inattendue en épilepsie ») contre lequel la personne ne peut ni s’autoprotéger ni prévenir un aidant…! Même non sévère, elle peut être source de handicap en raison de l’imprévisibilité des crises, des effets secondaires des traitements, d’un manque d’autonomie, d’un manque de confiance ou de séquelles neuro-développementales.LIRE L’ARTICLEPPour aller plus loin Article sur le diagnostic de l’autisme à partir d’une mèche de cheveux de nourrissonWebinaire iMIND #6 sur le lien entre la prématurité et les troubles du neuro-développementWebinaire iMIND #7 sur l’attention, des concepts au vécu>> Retrouvez toute l’actualité sur l’autisme et les troubles du neuro-développement : IMIND
UUn diagnostic de trouble du spectre de l’autisme à partir d’une mèche de cheveux de nourrisson ? | iMIND Notre experte reste prudente… Vous n’avez sans doute pas pu passer à côté. Une équipe américaine, en collaboration avec des équipes japonaises et suédoises a récemment publié un article qui a fait grand bruit dans la communauté scientifique. En effet, ils affirment avoir mis au point un outil d’aide au diagnostic précoce de l’autisme à partir de l’analyse d’une mèche de cheveux de nourrisson. Notre experte Heba Elseedy du centre d’excellence iMIND nous explique tout ça.L’enjeu d’un diagnostic précoceActuellement, environ 2% des enfants qui naissent dans le monde sont porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Il s’agit de troubles du neuro-développement apparaissant lors du développement cérébral de l’embryon. Ils ne sont souvent détectés que des années plus tard, notamment lors de l’apparition du langage et de comportements spécifiques. Pouvoir poser un diagnostic dans les premiers mois de vie, voire premières années, est un véritable enjeu car cela permet de mettre en place dès le début, une prise en charge personnalisée de l’enfant qui l’aidera à se développer dans les meilleures conditions possibles. À ce jour, le diagnostic de TSA est basé sur une étude clinique, c’est-à-dire sur l’observation du comportement du patient depuis sa petite enfance. Il ne repose donc pas sur une analyse génétique ou sur des examens biologiques. L’un des objectifs premiers de la recherche dans l’autisme est d’identifier ces marqueurs biologiques précoces qui permettraient d’orienter vers un diagnostic plus rapide.L’étude publiée dans Journal of Clinical MedecineCet article propose de réaliser une analyse des composés chimiques, toxiques ou non, présents dans les cheveux ou poils de nourrissons issus de 3 cohortes de différents pays et continents : les États-Unis, le Japon et la Suède. Cette étude a mis en évidence que 81% des nourrissons présentant des taux de métaux lourds dans leurs cheveux étaient finalement diagnostiqués avec un TSA à l’âge de 4 ans. Heba Elseedy nous aide à comprendre cette étude et qui appelle à une certaine prudence vis-à-vis des titres qui sont sortis dans la presse dernièrement.LIRE L’ARTICLEPPour aller plus loinWebinaire iMIND #6 sur le lien entre la prématurité et les troubles du neuro-développementWebinaire iMIND #7 sur l’attention, des concepts au vécuReplay de notre journée sur neurodiversité et inclusion dans la ville>> Retrouvez toute l’actualité sur l’autisme et les troubles du neuro-développement : IMIND
PPenser ensemble l’inclusion dans la ville De la neuroarchitecture à l’insertion professionnelle, en passant par le sport inclusif, nous explorerons les nombreuses façons de rendre notre société plus accueillante pour les personnes ayant des troubles du neuro-développement.Le GIS autisme et troubles du neuro-développement et le Centre d’excellence iMIND vous proposent une journée de réflexion sur la thématique novatrice de l’inclusion dans la ville, animée par Agnès Jolivet Chauveau, co-fondatrice de la Formidable Armada.Pour en savoir plus : iMIND
LLe Centre d’excellence Autisme et Troubles du Neuro-développement : iMIND Il existe cinq centres d’excellence autisme et troubles du neuro-développement en France: iMIND, INOVAND, EXACT, CEAND et STRAS&ND. Ils ont été labellisés dans le cadre de la Stratégie Nationale pour l’autisme et les troubles du neuro-développement, portée par la Déléguée Interministérielle, Claire Compagnon, et son équipe.Ces centres ont pour mission de favoriser un continuum entre laboratoires de recherche, services hospitaliers et médico-sociaux et personnes concernées pour mettre la science au cœur du soin et améliorer à terme la qualité de vie des usagers.Mais d’abord, qu’est-ce que sont les troubles du neuro-développement ?Le terme de trouble du neuro-développement fait référence au développement cérébral atypique que l’on retrouve chez une partie de la population qu’on estime entre 5 et 10%. Ces troubles sont multiples, peuvent être d’intensité variable et impactent le quotidien des personnes concernées à différents degrés.Le principe de NeurodiversitéLa neurodiversité est une approche selon laquelle on considère que tous les individus se placent sur un même continuum neurodéveloppemental selon leurs caractéristiques propres. Elle permet d’envisager les individus, non pas par le prisme du handicap comme il est trop souvent coutume de le faire, mais selon les forces et les faiblesses de chacun. Les personnes avec des troubles du neuro-développement n’ont pas que des difficultés, elles ont aussi des talents qu’il est primordial de mettre en avant.Comment parler des troubles du neuro-développement ?Les personnes concernées par des troubles du neuro-développement sont régulièrement stigmatisées, souvent par manque de connaissance dans ce domaine. La bonne nouvelle c’est que tout le monde peut déjà contribuer à une meilleure intégration de ces personnes dans la société en commençant par s’informer et en faisant attention à son langage.Les actions d’iMINDiMIND est un réseau régional d’acteurs coordonné par Dr Angela Sirigu (ISC MJ) et Pr Caroline Demily (Pôle HU-ADIS du CH le Vinatier) dans le champ des troubles du neuro-développement chez l’adolescent et l’adulte. Nous avons un site internet qui permet de suivre l’actualité scientifique et clinique de ce réseau ainsi que de belles initiatives du territoire. Nous sommes aussi présents sur les réseaux sociaux: Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn et YouTube.Nous organisons :des évènements scientifiques, gratuits et ouverts à tous ;des webinaires tous les deux mois ;des évènements pour le grand public.Nous participons aussi aux journées de sensibilisation coordonnées par nos associations partenaires.>> Pour retrouver toute l’actualité de iMind, vous pouvez visiter le site :iMINDEt consulter des articles sur Pop’Sciences / Mots clés : autisme, iMind, neuro-développemement, neurosciences, troubles.
